Centro Nazionale Malattie Rare

Presso L'Istituto Superiore di Sanità è attivo il Centro Nazionale delle Malattie rare (CNMR)

  • Il CNMR fornisce informazioni riguardo le patologie rare ed esenti da ticket, i presidi accreditati alla diagnosi e alla cura, le associazioni di pazienti, i farmaci orfani. Vi sono inoltre notizie aggiornate, appuntamenti ed eventi sul tema.
  • E' il sito Istituzionale di rilevanza nazionale per le malattie rare. Utile sia per cittadini, che per le associazioni di pazienti che per il personale specializzato.
  • Per ogni sezione vengono fornite informazioni sintetiche e ben articolate con indicazioni ai riferimenti normativi. Per ogni scheda informativa sono disponibili documenti ufficiali (guide, atti normativi e di indirizzo, ecc.) da consultare o a scaricare.

L'accesso al sito è possibile:

  • Attraverso il sito dell'Istituto Superiore di Sanità www.iss.it e cliccando la voce "Centro nazionale delle malattie rare" che si trova a destra, nella barra "Dipartimenti e centri"
  • digitando www.iss.it/cnmr/


Ricerca veloce:

Se cerchi:

 

HOMEPAGE IN SINTESI

Se hai difficoltà nel cercare delle informazioniinvisibilepazienti associazioni organizzazioni

  1. Può entrare nella sezione Faq (collocata in home page in basso a sinistra)dove, dalle principali domande dei cittadini, trovi la risposta sintetica e la parte del sito che cercavi
    !Segnaliamo la parte con gli indirizzi a cui rivolgersi per chiedere che la propria patologia sia considerata patologia rara. Il link
  2. Puoi scrivere ciò che intendi cercare nel motore "cerca" (in alto a destra) e verranno fuori i record inerenti all'argomento richiesto.

Se vuoi avere informazioni su progetti, eventi, convegni che si terranno nei mesi futuriinvisibilepazienti associazioni organizzazioni

  1. puoi far riferimento in home page alla parte "in rilievo" o "appuntamenti".

 

Se vuoi documentarti, approfondire, aggiornarti e saperne di più sulle patologie rareinvisibilepazienti associazioni organizzazioni

  1. In Home page (in basso a destra) puoi entrare nello spazio dedicato al notiziario del Centro Nazionale Malattie Rare. All'interno puoi trovare altri importanti documenti ufficiali
  2. In Home page – nella sezione link – trovi diverse newsletter sulle malattie rare pubblicate da organi istituzionali nazionali ed europei

 

Se vuoi avere informazioni sulle patologie congenite

  1. Nella sezione denominata "Tematiche"vi è il sito dedicato a questo tema. Si intitola "network italiano promozione acido folico" ed è consultabile al seguente linkinvisibilepazienti associazioni organizzazioni
  2. Per gli addetti ai lavori il registro delle patologie congenite può essere molto utile. Il linkinvisibileorganizzazioni

 

Cerchi informazioni, notizie, approfondimenti sui farmaci orfani?

  1. Vai alla sezioni "tematiche" e troverai informazioni generiche, documenti e letteratura scientifica. Il linkinvisibilepazienti associazioni organizzazioni
  2. Il link ti permette di scaricare il nome dei farmaci orfani riconosciuti ed utilizzati in Italiainvisibilepazienti associazioni organizzazioni
  3. La sezione "farmaci orfani nel mondo" ti permette di aver accesso all'elenco dei farmaci orfani riconosciuti in Europa. Il percorso è molto articolato. Ti consigliamo quindi di cliccare direttamente il seguente linkinvisibilepazienti associazioni organizzazioni.
  4. Per avere maggiori spiegazioni rispetto a come cercare il farmaco su questo link, vai alla scheda EMA
  5. Dal mese di novembre 2010 è attivo Il Registro nazionale dei farmaci orfani.invisibileorganizzazioni

Se sei un operatore sanitario del settoreinvisibileorganizzazioni
puoi iscriverti all' "Area riservata"
(basta inviare una mail all'ISS) ed ottenere informazioni su linee guida, farmaci orfani ecc...


LA STRUTTURA DEL SITO

L'homepage è costituita da diverse sezioni tra cui:

- MALATTIE RARE

Cliccando in questa sezione hai accesso a:

  • le risposte alle domande più frequenti che i cittadini pongono: cosa sono le malattie rare, cosa fare per avere un'esenzione, con relativi riferimenti normativi. In ogni scheda è possibile scaricare le leggi di riferimento o documenti di pubblico interesse.invisibilepazienti associazioni organizzazioni
  • Strumenti utili ai cittadini come la guida ai servizi sociali per persone con disabilità, la guida alla tutela legislativa in Italia, il vademecum "diritti dei cittadino con disabilità: dai diritti costituzionali ai diritti esigibili" del 2011. Il Vademecum contiene preziose indicazioni ed informazioni sul diritto alla salute, sulle agevolazioni e sugli incentivi, sulle esenzioni dal ticket.invisibilepazienti associazioni
  • Il motore di ricerca per cercare le patologie rare riconosciute in Italia. La ricerca può essere effettuata secondo il nome della patologia o il codice di esenzione. E' possibile, inoltre, leggere o scaricare documenti che possono servire a ricercare, seguendo l'ordine alfabetico, la patologia interessata, per nome, per codice di esenzione; per gruppi di patologie. Il linkinvisibilepazienti associazioni

MALATTIE RARE E L'EUROPAinvisibilepazienti associazioni organizzazioni

Attraverso il Banner "Le malattie rare e l'Europa" puoi trovare documenti prodotti dalla Commissione Europea su questo tema.
E' possibile collegarsi direttamente al Portale dell'Unione Europea sulle patologie rare dove troverai anche la Raccomandazione della Comunità Europea che invita gli Stati Membri ad adottare un piano strategico sulle patologie rare entro il 2013.

RETE NAZIONALE E CENTRI DI DIAGNOSI E DI CURAinvisibilepazienti associazioni organizzazioni

Nella parte dedicata a "La Rete nazionale e Centri di diagnosi e di cura":

  • Puoi trovare informazioni sulla rete delle Malattie rare in Italia. I nomi dei centri interregionali fino ad ora riconosciuti (a breve sarà possibile ricercarli on line). Il link invisibilepazienti associazioni organizzazioni
  • E' possibile ricercare un presidio territoriale per la cura della patologia rara (centri di diagnosi e di cura) per regione o per ricerca avanzata. Da qui puoi inoltre accedere alle delibere sulle patologie rare varate da ogni regione.
  • Per chi vuole avere maggiori informazioni sulla propria regione di riferimento è utilissima la sezione "le malattie rare regione per regione". Il Linkinvisibilepazienti associazioni organizzazioni
    Cliccando sul nome della regione di cui vuoi sapere di più, infatti, troverai:
    • i riferimenti del centro regionale di coordinamento con numeri telefonici ed indirizzo e-mail per ricevere informazioni
    • Il link al sito istituzionale di quelle regione con informazioni più circoscritte territorialmente su esenzioni, centri di riferimento
    • La normativa regionale

FAQinvisibilepazienti
La sezione Faq (collocata in basso a sinistra) può essere utile se hai difficoltà nel cercare alcune informazioni sul sito. In questo modo trovi una risposta sintetica ed il link alla parte del sito che ti interessa .

In questa sezione segnaliamo uno spazio prezioso per i cittadini e per le associazioni di pazienti. è possibile aver accesso agli indirizzi a cui rivolgersi per chiedere che la propria patologia sia considerata rara. Il link invisibilepazienti associazioni

REGISTRIinvisibileorganizzazioni
La sessione dedicata ai Registri è soprattutto per gli addetti ai lavori.
E' consultabile il Registro nazionale sulle malattie rare, e sulle malformazioni congenite, e quello sui farmaci orfani, ma solo previa registrazione. Per coloro che non sono registrati è possibile, invece, visionare soltanto le prime pagine sulle quali si trovano informazioni e documenti scaricabili.

TEMATICHE invisibilepazienti associazioni organizzazioni
La parte dedicata alle tematiche apre siti interessanti:
il Network italiano sulla promozione dell'acido folico(pazienti associazioni organizzazioni), quello dedicato ai Progetti europei in cui il CNMR è coinvolto(pazienti associazioni organizzazioni), Il sito sui test genetici (organizzazioni). Quest'ultimo è sostanzialmente dedicato agli addetti ai lavori e fornisce informazioni sui progetti di ricerca a cui il CNMR partecipa, sugli sviluppi delle ricerche, sulle modalità con cui i laboratori possono partecipare ai progetti avviati, sulla letteratura scientifica e linee guida.

 

Per le tematiche abbiamo selezionato:

  • Linee Guidainvisibilepazienti associazioni organizzazioni
    Spazio dedicato a medici, esperti del settore e cittadini. Si trovano le linee guida sulla diagnosi e la cura delle patologie. Vi sono documentazioni scientifiche.

  • Farmaci Orfaniinvisibilepazienti associazioni organizzazioni
    • Fornisce informazioni sui farmaci orfani (cosa sono, il contesto normativo in Italia, in Europa e nel mondo). Le normative italiane e nel mondo e documentiinvisibilepazienti associazioni organizzazioni
      !Nella sezione "In rilievo" trovi le ultime novità sulla distribuzione ed il monitoraggio dei medicinali per la cura di queste patologie.
    • Nella sezione farmaci orfani nel mondo, trovi l'elenco dei farmaci orfani riconosciuti in Europa ed in Italia. A questo link l'elenco dei farmaci orfani in Italiainvisibilepazienti associazioni organizzazioni
    • E' attivo il Registro nazionale dei farmaci orfani, ma è per operatori sanitari che sono tenuti a registrarsi per avere accesso. La sezione fornisce informazioni ai clinici su come registrarsi, fornisce risposte a domande più frequenti inerenti il trattamento di una patologia con uno dei farmaci in monitoraggio, fornisce aggiornamento sui farmaci monitoratiinvisibileorganizzazioni. All'interno del registroinvisibilepazienti associazioni organizzazioni
      puoi trovare le schede tecniche dei farmaci in monitoraggio se segui questo percorso: Accesso al registro – clicca su uno dei primi 4 farmaci del registro – nella pagina che si apre – sulla barra si clicca normative – uscirà la scheda tecnica dei farmaci in monitoraggio con indicazione terapeutica. Se si clicca sul "scheda tecnica nome del farmaco" si avrà un documento con le caratteristiche del prodotto (bugiardino in cui sono date informazione su posologia, nome del prodotto controindicazioni, ecc.). Il link
    • Riferimenti normativi e procedure per avere accesso a farmaci innovativi non disponibili o non riconosciuti in Italia a questa utilissima sezione
    • Il progetto “proteggi il tuo farmaco” permette a cittadini, associazioni di pazienti, ai medici di segnalare farmaci utilizzati fuori indicazioni terapeutica per la cura delle patologie rare al fine di garantire la costante disponibilità ai cittadini.
    • A questo link il servizio dell’Istituto superiore di sanità rivolto alle associazioni di pazienti ed ai cittadini, per valutare le possibili strategie atte a rendere disponibili farmaci per le malattie rare che non siano commercializzati in Italia.


SERVIZI

!! Presso il CNMR è attivo il Numero verde malattie rare 800.89.69.49 che fornisce informazioni sulle malattie rare (patologie riconosciute e non, farmaci, esenzioni) sui presidi di diagnosi e di cura e sulle associazioni. Il servizio è gratuito ed attivo da lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00. Per maggiori informazioni

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i diritti dei giovani adulti

 

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