Associazioni Tumori Rari

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Cosa sono le patologie rare Regioni e Federalismo Patologie rare
non riconosciute in Italia Le associazioni di pazienti I portali ed i siti istituzionali regionali
per le malattie rare

La rete delle malattie rare Il percorso per avere una giusta diagnosi Cosa spetta al cittadino
affetto da patologia
rara riconosciuta?

Classificazione Farmaci Farmaci Orfani Importazione medicinali dall'estero Uso Compassionevole La legge 648/96 Galenici Farmaci Innovativi La legge 38/10:
Cure palliative e
Terapia del dolore Accesso ai farmaci all’estero Carenza farmaci Farmaci in fascia C
per i malati rari (disposizioni regionali) I farmaci in Cnn (fascia C, non negoziati),
orfani e di eccezionale rilevanza
terapeutica e sociale

Permessi Lavorativi Invalidità civile
e legge sull'handicap Agevolazioni Fiscali

Uno sguardo in Europa Cure in Europa

Cosa sono i tumori rari La rete nazionale tumori rari Tumori Rari conosciuti Il percorso di riconoscimento
e di cura di una patologia rara Permessi Lavorativi,
Invalidità,Legge 104
e agevolazioni fiscali Accesso ai Farmaci Società Scientifiche Prospettive future

Centro Nazionale Malattie Rare UNIAMO Malatirari.it Associazione Rete Malattie Rare (RMR) ORPHANET Istituto Mario Negri Portale dell'Unione Europea
sulle malattie rare EURORDIS – Rare Diseases Europe EMA Rare Cancer Alliance Salute UE

Invalidità e minori I permessi lavorativi per i genitori Patologie rare e screening neonatali La bua no!!! Carta dei Diritti del Bambino in Ospedale I farmaci a scuola Il diritto allo studio Barriere architettoniche a scuola Contributi per l’abbattimento delle barriere architettoniche La sperimentazione clinica Le società scientifiche Associazioni pediatriche del CnAMC

Gli aspetti psicologici della malattia La medicina Narrativa Accesso alla Procreazione medicalmente assistita: PMA Le cellule staminali da cordone ombelicale La Crioconservazione Permessi e congedi lavorativi Diritti sul lavoro La ricetta elettronica digitale

Associazioni Tumori Rari

Associazione Paola per i tumori muscolo scheletrici: www.associazionepaola.it
SPEAN Sarcoma patients euro net: www.sarcoma-patients.eu
A.I.G. Associazione italiana tumore stromale gastrointestinale www.gistonline.it
AISOS Associazione italiana studio osteosarcoma www.aisos.it
AMS Associazione malattie del sangue onlus: www.ams-onlus.org
Associazione italiana onlus per la lotta al neuroblastoma: www.neuroblastoma.org
Associazione per la ricerca sui tumore cerebrali del bambino: www.artuceba.org
A.I.T.C. Associazione italiana tumori cerebrali: www.tumoricerebrali.it
A.I.NET. Associazione italiana tumori neuroendocrini: www.viverelasperanza.org
Associazione familiari vittime aminato onlus, Lotta al mesotelioma e sostegno ai malati: www.vittimeamianto.it
Italian sarcoma group: www.italiansarcomagroup.org

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