Le associazioni di pazienti
I passi che si stanno compiendo per far conoscere le patologie rare, per promuovere politiche sanitarie ad hoc o programmi per favorire la ricerca e lo sviluppo di cure innovative, sono anche frutto del costante lavoro delle associazioni di pazienti. Le associazioni, spesso federate per essere più forti e contare di più, sono il punto di collegamento tra il mondo dei pazienti, il mondo medico e la politica. Spesso forniscono informazioni e sostegno ai cittadini affetti da patologia rara ed, allo stesso tempo, sono portatori di quelle istanze che nascono dai loro bisogni di cura e dalle difficoltà con cui ogni giorno essi si imbattono.
Se cerchi un'associazione di pazienti con patologia rara in Europa
- il sito Orphanet può aiutarti. Vai alla scheda
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Il sito dell'Istituto Superiore di Sanità (Centro Nazionale Malattie Rare) riporta i siti delle associazioni.
Se cerchi le associazioni di pazienti con patologie rare riconosciute in Italia, puoi far riferimento :
- All' Istituto Superiore di Sanità. Vai alla scheda
- Ad Uniamo Firm Onlus – sito delle associazioni di patologie rare federate in Italia. Vai alla scheda
Se cerchi invece il nome delle associaizoni di patologie rare riconosciute, di patologie rare non riconosciute (D.M. 279/01) ed i riferimenti di associazioni di pazienti portatori di patologie croniche, vai ai siti:
- Dell'Istituto Mario Negri. Vai alla scheda. Vai alla scheda
- Associazione Rete malattie rare. Vai alla scheda
Inoltre se:
- vuoi iscrivere la tua associazione all'interno della Banca dati del Centro Nazionale delle Malattie rare? Vai al seguente link
- pensi che la patologia di cui soffri abbia le caratteristiche per essere considerata rara e debba essere una di quelle riconosciute nel territorio italiano, il Centro Nazionale Malattie Rare fornisce indicazioni ed indirizzi a cui fare riferimento per inoltrare la richiesta
- soffri di una patologia rara per cui non esiste in Italia una associazione e vuoi metterti in contatto con altri cittadini affetti dalla tua stessa patologia o familiari per dar vita ad un'associazione vai al link del sito Associazione malattie rare onlus